Meu filho mais novo, o Arthur, é cadeirante, tem um grave atraso do desenvolvimento em função de uma extensa lesão encefálica decorrente de um Acidente Vascular Intrauterino. Tem também Síndrome de West, uma síndrome caracterizada por epilepsia refratária de muito difícil controle. A pouco mais de um ano ele faz uso do canabidiol, que matamos no peito, importando dos EUA. Pois é, acreditem, o nosso último lote de canabidiol, que levou 48 horas para chegar dos EUA a São Paulo, está preso em São Paulo a mais de um mês. Se não fosse a ajuda de todos por aqui e o fato de termos encontrado pessoas queridas que se dispuseram a nos emprestar suas ampolas e um casal que nos vendeu três ampolas porque o filho não se adaptou à cannabis, estaríamos a muito sem o medicamento. Para o nosso filhote a vida com e sem a cannabis não é uma questão de viver com ou sem crises convulsivas, ele convulsiona mesmo usando o canabidiol em interação com outros medicamentos. Mas com a cannabis é possível contar quantas convulsões ele faz por dia, sem ela, são incontáveis. Nosso medicamento está pago e preso a mais de 30 dias em Viracopos por razões das mais estapafúrdias. Imagino que se fosse um creme antirrugas, para a esposa de um importante deputado federal, senador ou juiz, isso não aconteceria. Mas não, eu e meu marido somos apenas trabalhadores, que pagamos nossos impostos e precisamos aprender a conviver com a realidade da Síndrome de West. Fizemos tudo direitinho, inclusive já reencaminhamos para Brasília toda a documentação e está tudo certinho (e é preciso dizer que o pessoal da ANVISA em Brasília pega junto, ajuda, orienta), mas mesmo assim a medicação não é liberada e provavelmente em alguns dias teremos que pedir ajuda aos amigos nas redes sociais novamente, só não sabemos até quando conseguirão nos dar suporte, pois precisam da cannabis para seus filhos também. Faço um desabafo apenas, para que o sentimento de impotência frente a essa e tantas outras situações, não faça o meu peito explodir. Mas dá uma angústia quando vemos que as coisas não se resolvem não por incompetência, mas por falta boa vontade e empatia!!
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